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12岁男孩因病退学 儿子辞职照顾父亲

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发表于 2014-9-2 09:12:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
市慈善总会“ALS渐冻人”专项基金仍在募捐中,请让我们一起温暖“渐冻人”

宁德晚报于8月23日发起的“冰桶挑战助力公益”现场募捐活动影响力还在不断发酵。连日来,宁德晚报新闻热线2813777接收到数条有关“渐冻人”的线索,其中有两位市民称家中有确诊为“渐冻症”(又叫肌萎缩侧索硬化症、运动神经元症)的患者。据悉,这两个患者的家属均欲向市慈善总会“ALS渐冻人”公益项目专项基金提出救助申请。
下岗女工两儿都是“渐冻人”
12岁男孩终日只能待家中
12岁本该是一个正在快乐玩耍、无忧学习的年纪,但是贝贝(化名)却终日只能在妈妈的陪护下呆在房间,因为他是一个“渐冻人”。
贝贝的妈妈汤女士是市区的一个下岗职工,她深知“渐冻人”的艰辛与痛苦,因为他的两个孩子都是“渐冻人”,而贝贝的哥哥已在去年离世。
如今,贝贝借住在其一亲戚家中。采访时,记者看到,目前贝贝还能用双手支撑着勉强坐在床边,面庞清秀的他时常露出可爱的笑容,但由于四肢无力,他无法行走,抬手对他来说都是很艰难的事。从小学二年级开始,“渐冻症”便开始侵袭他的身体——上楼梯抬不起脚、 走几步便摔倒。不久,贝贝就退学在家养病,他的父母也就同时扛起“老师”的重任。
这么多年来,汤女士与他的丈夫重复着他们为大儿子所做过的种种努力。夫妇俩带着贝贝走遍了福州、北京、上海等地的大医院,除了带回一大堆药,贝贝始终也没有得到更多的治疗。
汤女士说,贝贝和他的哥哥一样懂事,他们都知道自己生病了,为了不让父母难过,他们从不抱怨,甚至连撒娇都没有。
家财殆尽、精疲力尽,汤女士说即便如此她也从来没放弃过希望,每天她都会为贝贝做康复按摩。她相信总有一天会出现特效疗法、特效药为像贝贝这样的“渐冻人”带来福音。
男子两年内全身被“冻”住
护工被吓跑 儿子辞职照顾
2012年底,家住福安52岁的陈先生开始出现左下肢无力的情况,但是到医院又查不出什么毛病。不久,他的右下肢也开始出现无力的情况。在医生的建议下,陈先生前往福州某医院看病,后被确诊为“渐冻症”。
2013年6月,陈先生一度出现呼吸衰竭。由于“渐冻人”晚期病情的特殊性,患者需要使用呼吸机来保障正常呼吸,否则会加重病情。
陈先生的儿子说,此前有考虑聘请护工来一起帮忙照顾父亲,但是没有相关专业知识的护工看到病人戴着呼吸机就“吓跑”了。为了全心全意照顾患“渐冻症”的父亲,他不得不辞去工作。
不到两年的时间,陈先生迅速被疾病“冻”住。“父亲的四肢现在已经不能活动,进食也是靠鼻管输送营养液,幸好还能说话。”陈先生的儿子说道。
陈先生的儿子告诉记者,呼吸机是贷款买来的,如今每月1.5万元的医疗花费已经让这个家庭不堪重负。由于生活艰难,他希望相关治疗机构能对“渐冻症”这一罕见病患者伸出援手。
宁德市“渐冻人”有多少?暂无权威数据在“冰桶挑战”公益活动的助推下,“渐冻症”获得了社会各界空前的关注。据专家介绍,“渐冻症”这种罕见病在我国的发病率约为十万分之四至六,目前全国“渐冻人”大约有10万至20万人。除了贝贝、陈先生以及宁德晚报此前报道的古田人张礼脱,宁德市究竟还有多少“渐冻人”?记者从市区多家医院了解到,目前宁德市还没有这方面的权威统计数据。此外,目前宁德市的医疗条件还无法对“渐冻人”进行确诊,医生大多建议患者前往福州、北京、上海等权威医院去做专业诊疗。“渐冻人”家属怎么申请救助?提交相关材料至市慈善总会为救助宁德市范围内的“渐冻人症”患者,宁德市慈善总会已于8月22日启动“ALS渐冻人”公益项目专项基金。记者从市慈善总会项目部了解到,基金成立后的短短几天,已经接到数位市民的问询电话。记者了解到,作为“渐冻症”患者亲属,向宁德晚报提供线索的汤女士和陈先生都有意向该专项基金申请救助。市慈善总会项目工作人员提醒,经确诊为“渐冻症”的患者欲申请“ALS渐冻人”公益项目专项基金的救助,需提交身份证复印件、病历、贫困证明等相关材料至市慈善总会,详情可拨打电话2313788进行咨询。赠人玫瑰,手有余香。要为宁德市的“渐冻人”献爱心的企业或个人,请将善款捐至该专项基金的捐赠账户,即1407002629022259210(户名:宁德市慈善总会;开户行:中国工商银行蕉城支行;捐赠时请务必备注“ALS”或“渐冻人”)。新闻链接 福建省有“渐冻人”救助基地东快消息 2013年10月,福建医科大学附属第一医院被中国医师协会正式授牌为“渐冻人救助服务基地”医院,成为全国第9家也是我省第一家“渐冻人救助服务基地”。“渐冻人救助服务基地”主要是给我省及周边地区的渐冻患者们建立可持续的“融化渐冻的心”公益项目救助服务体系。包括:建档随访、全年咨询(免费救助热线8008103386)、辅导培训、提供药品、无创呼吸、电脑沟通辅具、渐冻人呼吸现状筛查等援助服务。

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